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“我把肿瘤基因传给了我的三个孩子,但我需要坚强”:妈妈为治疗罕见疾病而斗争

来源:2018博彩娱乐网站大全 作者:骆珥 人气: 发布时间:2019-12-15
摘要:Linzie带着她的孩子,13岁的Jack,11岁的Cerys和19岁的Arran 通过电子邮件获取最大的日常故事 订阅 请参阅我们的 感谢您订阅 我们有更多新闻通讯 看看我们的 无法订阅,请稍后重试 无效的电子邮件 妈妈已经分享了她的绝望,找到了一种治疗这种罕见的遗传疾病的方法,这种疾病摧毁了她的生命 - 并传给了她的三个
Linzie带着她的孩子,13岁的Jack,11岁的Cerys和19岁的Arran

妈妈已经分享了她的绝望,找到了一种治疗这种罕见的遗传疾病的方法,这种疾病摧毁了她的生命 - 并传给了她的三个 。

Linzie Offord患有Von Hippel-Lindau病(VHL),它影响内脏器官,导致肿瘤在身体周围生长。

在最糟糕的情况下,这些肿瘤可能会变成 。

让她精疲力尽,不断在她的脑海里,VHL以一种她从未想到的方式接管了Linzie的生活。

并且,在命运的可怕转折中,这种疾病已经传给了13岁的杰克,13岁的塞雷斯和19岁的阿兰。

他们都面临着和母亲一样未知的未来,小杰克已经对那里出现的肿瘤进行了严格的眼科手术。

讲述九年前诊断如何完全震惊,Linzie:“我当时只有25岁,并且患有非常可怕的头痛,所以我知道出了什么问题。

Linzie的孩子都有VHL

“我事先没有听说过VHL,但它现在总是在那里。 很难知道里面的一切都是如此混乱。“

来自达维尔的这名33岁的男子今年已经接受了极限测试,在去除了半个肾脏后于6月进行了脑部手术。

除了处理这种疾病如何影响她自己的健康,当她被告知她的后代将如何处理同样的事情时,Linzie的世界被颠倒了。

虽然她发现一开始难以避免不可避免的障碍,但Linzie现在试图通过保持乐观来帮助他们,即使是在她最艰难的日子。

这位忠诚的父母也是丈夫克里斯的妻子,他解释说:“到目前为止,孩子们都很幸运,因为没有一个肿瘤被发现是癌症。

“当我们得到关于我的老大的新闻时,我根本没有做出反应 - 作为一个妈妈,你没有。”

她接着说:“它不会令人心碎,但是,随着岁月的流逝,我已经有了我的其他孩子,我认为'好吧,我们可以应付这一点,我们知道会发生什么。' ”

这种积极性帮助Linzie进行了战斗,以提高对周围每个人产生如此影响的状况的认识。

她正准备迎接她最大的挑战,因为她走向西部高地之路,为慈善机构VHL英国和爱尔兰。

加入其他四人,包括克里斯和她的兄弟约什,该组将于9月5日开始大规模的艰苦跋涉,希望在五天后达到终点。

这家人在一起

她透露,在洛蒙德湖的一次露营之旅引发了筹款活动,她说:“从全球各个角落看到步行者让我觉得这样做无论是身体上还是精神上都是一个巨大的挑战。”

到目前为止,步行者已经筹集了超过800英镑的1,000英镑目标,林子说她当地社区的慷慨鼓励她继续争取治愈的斗争。

“人们都很棒。 我们没有在我们的城镇生活很长时间,并且真的不认识任何人,所以看到其他人齐心协力真是太好了,“她补充道。

“这是关于提高意识和金钱,因为没有很多人知道VHL,所以我想表明它在那里。

“最重要的是努力寻找突破 - 我们需要尽我们所能来实现这一目标。”

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